ENTREVISTA
Priscilla Kezy Krause (38) recebeu, quando seu segundo filho, Ádrian Kalel Krause Grangeiro (9), tinha um ano e seis meses de vida, o diagnóstico que confirmava o autismo em nível 3, considerado severo. O mundo não acabou, mas a mãe de Andressa Kaelen Krause Grangeiro (17) precisou se reinventar na experiência da maternidade. Em meio a uma lida que não romantiza, descobriu-se mais forte do que nunca.
Ciente da realidade, enfrenta com amor e “esforço” os desafios do cotidiano. Não entende o autismo como uma sentença, mas também não deseja que outras mães vivenciem situação semelhante. Professora concursada da Rede Estadual de Ensino do Maranhão, compreende que sua realidade não é regra e reconhece que é no contato com outras mães que consegue manter a própria terapia em dia.
Priscilla abriu as portas de seu lar para o jornal O Pedreirense. Na entrevista a seguir, pondera sobre maternidade atípica, sua busca por conhecimento em relação ao autismo, os impactos do diagnóstico, a importância da organização no dia a dia e as políticas públicas voltadas às pessoas autistas.
“Se consigo todos os dias, não sei. É difícil acertar todas as arestas. Em algum momento, alguma coisa daquele dia não vai sair como você gostaria. Há muitos choros que ninguém vê”, reconhece.
O Pedreirense: a partir das suas vivências, como é que você define o que seja maternidade atípica?
Priscilla Kezy: Algumas pessoas no início – quando digo pessoas me refiro à sociedade – tentavam romantizar a questão da maternidade atípica: ‘nossos filhos são anjos azuis, somos mãezinhas, eles são inteligentes’. Quando se falava em autismo, a própria mídia criara um estereótipo de que o autista é inteligente. ‘Decoram não sei quantas capitais, memorizam muita coisa, fazem cálculos altos’. Associaram o autismo apenas a altas habilidades e a inteligência. Só que na verdade o universo é muito maior do que isso.
Existem as crises, comorbidades que fazem com que a intensidade do autismo se torne ainda maior. Trinta por cento dos autistas têm deficiência intelectual, cinquenta por cento são nível 2 e 3. Nós temos os com altas habilidades, mas nós temos também muitos com deficiência intelectual e muitas dificuldades, tanto cognitivas quanto motoras.
A maternidade atípica não é romântica, não é bonita. E não é porque às vezes nós falamos disso com equilíbrio, com tranquilidade e arrumadas, que significa que seja tranquilo e bom.
OP: Em que momento recebeu o diagnóstico do seu filho?
PK: Quando ele nasceu comecei a acompanhar os marcos do desenvolvimento e ainda que pareça estranho, há coisas que criança de um mês faz, há coisas que criança de dois meses faz. Quando chegou no quarto mês ele não fez o que um bebê de quatro meses faz, que é ter mais contato visual com a mãe. Mesmo ele não falando ainda, mas quando a mãe chama ele vira o rosto. Então essas interações da maternidade não estavam acontecendo. Comecei a colocar pequenos limites, para ver se ele batia aquele marco. Foi passando o quarto mês, o quinto, o sexto e ele não batia nenhuma das metas que colocava.
Comecei estudar, me aprofundar em vários estudos. Lembro que pesquisava artigos, internacionais inclusive. Procurei ser uma mãe especialista. O diagnóstico veio dentro desse processo.
Descobri que nos Estados Unidos eles davam o laudo com um ano e seis meses, era o mínimo. Isso há nove anos. As mães já conseguem diagnóstico aqui em Pedreiras, por exemplo, em cidades vizinhas, mas naquele tempo ainda não tinha como emitir. Esse foi o tempo que precisava para convencer o pai do Kalel, que também passou por um processo de entender o que estava acontecendo. Entendi que aquele era o prazo para ir conversando com ele, conversando com a família, até realmente fazermos essa consulta e termos o diagnóstico.
O estopim, o meu veredito final na época, foi quando entrei em vários grupos de mães de São Paulo. Elas compartilhavam suas experiências. Uma postou um vídeo de uma criança que fazia exatamente aquilo que o Kalel fazia. Ficava girando um vidrinho de perfume. O filho dela girava esse vidrinho e saía correndo quando ouvia o som do secador de cabelo. Aqui aconteceu exatamente a mesma coisa. Esse foi o último ponto para fechar. As dúvidas dissiparam-se.
Não acredite apenas, como alguns médicos diziam na época, que ‘cada criança tem seu tempo. Ele tá com preguiça de falar, com preguiça de andar’. São nove anos lendo sobre o mesmo assunto, então não adianta.
OP: Além dessa parte de ser uma mãe especialista, o que mais mudou na tua vida? O que mudou no teu jeito de ser mãe após esse diagnóstico e a lida?
PK: Ontem, em uma roda de conversa que eu tive com umas mães de alunos atípicos, lá no Centro de Ensino Oscar Galvão, comentei sobre essa questão da transformação. Muita coisa mudou em minha vida. Sou professora de língua portuguesa, sou concursada desde 2010. Sempre gostei de trabalhar com português para concursos, de trabalhar com redação e inclusive eu já tive o meu próprio curso. A questão é que comecei a estudar tanto a questão do autismo e aprofundar tanto em educação especial, que isso está me levando para outro lado.
Embora ainda seja apaixonada pela língua portuguesa, percebo que tem muito mais pessoas no mercado de trabalho que podem trabalhar bem essa temática. Agora, a área da educação especial, treinamento com professores, a orientação para secretarias, a conversa com mães atípicas, isso está faltando.
O que me transformou foi essa vontade de poder contribuir mais, de poder ajudar mais, conversar, orientar. Certo dia pensei: ‘meu Deus, não postei [no Instagram] mais nada relacionado à gramática, língua portuguesa’. Meu Instagram está ficando todo azul. Tenho muitas identidades: professora, mãe, mulher’.
OP: Como a família lida com esse processo?
PK: Inicialmente foi muito difícil, como ainda é. Com o fato de ter acabado de receber um diagnóstico veio o impacto que abalou a todos. Sentimos. A gente costuma dizer que quando uma criança é autista, quando tem o diagnóstico de autismo, a família toda entra no espectro. Então, o pai do Kalel foi abalado, a irmã do Kalel foi abalada, meus familiares, minha mãe, porque existe uma preocupação comigo também.
Se preocupavam sobre como eu estava vivendo esse processo.
O Kalel sempre foi muito aceito dentro do nosso ambiente familiar. Nunca deixou de ser convidado para nenhum aniversário de alguém da família por conta do diagnóstico. É diferente de outras histórias. Muitas mães deixam de frequentar o ambiente familiar por conta do diagnóstico. O Natal é sempre na minha casa. Tentamos quebrar a rotina nesse período para ele ficar acordado até a hora que quiser.
OP: O mundo é um lugar seguro para ele?
PK: De forma alguma. O mais interessante é que tanto o mundo não é seguro quanto ele é muito inocente. Teve um período que ele simplesmente soltava a mão e saía correndo. Até que, graças a Deus, uma medicação que ele toma conseguiu corrigir isso. Houve um período em que abria porta de casa e saia, simplesmente.
O mundo é perigoso por conta do preconceito. Embora eu lide de uma forma mais equilibrada, mas não deixo de perceber o olhar de rejeição, de preconceito. Apenas relevo e vivo, porque a gente tem que escolher qual guerra vamos travar naquele dia. Se todos os dias for lutar todas as guerras, não vai me restar nada emocionalmente.
OP: Como surgiu a ideia de criar, no Instagram, o perfil o Autismo Diário? Ainda que o nome pareça óbvio, o que ele quer comunicar?
PK: A intenção principal é mostrar o dia a dia de uma criança com autismo. A questão é que eu não consigo alimentá-lo ainda da forma como quero, mas tenho muito material do Kalel. Desde o primeiro banho de chuva, a parte de arrancar os dentes de leite… A questão das telas para criança é muito complicada. Quando eu pegava no celular, ele já o queria. Já consigo usar meu celular perto dele sem que ele fique toda hora pedindo. Além do mais tempo para produzir, montar os vídeos. E não é o vídeo pelo vídeo.
OP: Há no perfil uma fotografia, nela você caminha, com o Kalel, por uma rua de São Luís (MA). O registro foi acompanhado da seguinte legenda. ‘Na foto a calmaria do momento, por trás dela, desafios que ninguém viu’. O mundo lá fora compreende esse amor? O seu e o de tantas outras mães atípicas.
PK: Acho que não compreende. Ocorre uma espécie de admiração. ‘É guerreira, mas se Deus quiser, nunca comigo”. É natural e eu entendo. Ninguém quer de fato, dizer, ‘desejo ter um filho com autismo, desejo um filho com deficiência’. Não desejaria a outra mãe que ela tivesse um filho com autismo, porque, de fato, precisa muito amor, muita paciência, abandonar seu próprio ego, porque tem muitos pais que não aceitam. Acredito que haja dois pontos: vai existir a questão do próprio ego e vai haver a questão do medo do preconceito, o medo do sofrimento da criança, porque de fato existe. Como essa criança vai sofrer na sociedade? Isso é muito impactante.
OP: Ser mãe do Kalel não fez com que você deixasse de ser mãe da Andressa. Como equilibrar isso, esse direcionamento de afeto, de cuidado?
PK: Foi uma das minhas maiores preocupações desde o início. Olha, não vai me fazer chorar na entrevista não!
OP: Não tem problema, faz parte!
PK: ‘Não abandone o(a) filho(a) mais velho(a)’, diziam as mães com quem conversava. O que fiz nesse processo? Ter, no início, quando Kalel era bebê, uma conversa com ela, ainda criança. ‘Mamãe vai precisar um pouco mais de paciência sua. Vai precisar que você me espere um pouco, nós vamos voltar a ter os nossos momentos’. Até o nono mês da gravidez do Kalel ainda a colocava para dormir, contava-lhe histórias, lia a Bíblia, cantava e deitava com ela. A gente se divertia muito e de repente aquilo também foi tirado dela. E isso me doía.
O que fez muita diferença no processo foi dialogar, foi levar os sentimentos dela a sério e explicar minha situação, na linguagem dela, para a idade dela. Somos amigas. Ela me ajuda dentro do processo, é uma das minhas redes de apoio hoje. Percebo o grande amor que ela tem pelo irmão.
O que não me deixou colapsar até hoje foi, primeiro, minha fé em Deus; foi não me perder de mim. Continuo fazendo tudo que eu gosto, continuo trabalhando. Todas as mães conseguem? Não! Algumas vão precisar de muito mais força, mover muito mais rede de apoio do que eu. Mas devido ao trabalho, por ter essa estabilidade com o concurso, ter uma veia empreendedora, consigo obter recursos para que as medicações estejam em dia, terapias em dia e lazer em dia para a família.
OP: Me preparando para essa entrevista deparei-me com a seguinte afirmação: ‘maternidade é um território de descobertas’. Você concorda? O que descobriu nesse processo?
PK: Com toda certeza, maternidade atípica, principalmente, é um território de descoberta. Porque a primeira coisa que a gente descobre é a força que não sabia que tinha. Sua força vem daquilo que se tornou seu ponto mais dolorido, que é o filho. Ao mesmo tempo em que ele representa a parte mais sensível, é aquilo que mais te trouxe força. Com ela a gente descobre, nesse território da maternidade, que é possível enfrentar tudo. A maior descoberta é o quão forte a gente pode ser.
Enquanto para a Andressa os objetivos são totalmente diferentes, tipo a cobrança que faço em relação à escola: terminar ensino médio, faculdade, leitura, organização, planejamento. Para o Kalel, quero que seja feliz, fazendo o que for possível, dentro das possibilidades, porque existe um limite. O mais forte de tudo isso é a mãe dizer para si: ‘Tenho um filho com deficiência’. Hoje, descubro que fazer isso, estudar, conversar com as mães, na verdade, também não deixa de ser uma estratégia terapêutica minha.
OP: Você está também sendo ajudada.
PK: Exatamente. É isso!
OP: Do ponto de vista de direitos, enquanto sociedade, precisamos avançar?
PK: Talvez fale alguma coisa polêmica aqui. Comecei na área da educação, então não deixo de citar. Vivemos uma época que procuramos a inclusão nas escolas, a adaptação curricular. Entender como a escola pode se organizar melhor para receber as crianças, mas tem um fato que a gente não pode deixar de falar. É que algumas crianças, por exemplo, como o Kalel, suporte 3, por mais que a escola queira, por mais que os professores queiram, por mais que se preparem, é muito difícil a gente obter essa inclusão que a gente tanto sonha. E o que deve ser feito? O governo precisa fortalecer políticas públicas que pensem em escolas especializadas. Sou mãe e sou professora.
OP: Se acha nesses dois mundos, não é mesmo?
PK: Consigo analisar pelas duas óticas e ter um equilíbrio na minha análise. Para o Kalel a escola regular é boa para ele, porque ajuda na convivência, coordenação motora. Vejo um esforço da escola e é tudo muito válido, mas de verdade o que deve acontecer não é que se obrigue que a escola esteja pronta para um suporte a um autista nível 3, por exemplo, e sim se investir em escolas especializadas para que essas crianças possam ter uma educação adequada à condição delas. E aí o pai poderia optar, colocar o filho na escola regular e na escola especializada, a depender dos avanços.
Muitas vezes o que a gente quer é isso: o básico com dignidade, porque a gente sabe que não se pode exigir que ele tenha um avanço de criança do terceiro ano, quarto ano, se mentalmente ele está como uma criança no nível 3, por exemplo.
São tantas exigências colocadas sobre a escola que ela não está pronta para cumprir e acredito que nem estará. A escola não é clínica, é um ambiente em que se trabalha pedagógico e cognitivo. Então, alguém está se eximindo da responsabilidade do clínico e querendo fazer que a escola faça tudo.
OP: Ao olhar-se no espelho, que mãe você enxerga?
PK: Uma mãe que se esforça todos os dias pra ser a melhor possível. A melhor para sua família e a melhor como pessoa, como profissional. Vou finalizar de uma forma mais simples. Me esforço, procuro dar o meu melhor. Se consigo todos os dias, não sei. É difícil acertar todas as arestas. Em algum momento, alguma coisa daquele dia não vai sair como você gostaria. Há muitos choros que ninguém vê. Em casa, principalmente, meu esposo — que é minha rede de apoio — é quem mais vê. Me esforço. E eu espero todos os dias acertar um pouco mais.
